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品牌项目——爱力康复包项目

编辑:若初 浏览次数:214 发表日期:2021-11-15 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心


  一、项目针对的社会问题  

爱力患者康复包项目较早关注了罕见病患者康复问题,也是国内首次关注和服务重症肌无力患者康复管理问题并提出较系统的解决方案,尤其是重症肌无力患者作为神经免疫性疾病,具有可逆性和波动性强的特点,患者除治疗外,居家的自我健康管理是康复的核心。

  二、项目主要活动  

通过为重症肌无力患者家庭发放康复物资包、开展“线下+线上”的训练营与工作坊、举办疾病知识课程和医生讲座等多种形式进行,从身体、心理、精神的多维角度给予重症肌无力患者干预,提升受益人自我健康管理能力,提升康复水平为目标,支持患者回归正常的社会生活。同时,培养病友成为康复骨干或关怀员,为社群赋能,扩大服务的可及性提升服务获得感,使项目形成了“物资+课程”“受益到服务者”“个体至群体”的良性闭环。

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  三、项目服务成果  

该项目自2017年至今,累计为重症肌无力病友发放康复包2000个、开展线下康复活动15场,开发和举办线上康复课程和讲座232节,个案指导105人;累计提供1227人次医疗/小额补贴资金支持;拍摄5个反映患者生存状态的纪录片;发布由1896个患者样本形成重症肌无力患者生存质量报告的绿皮书—《中国重症肌无力患者生存状况调研报告(2018)》-中美比较的视角;并培训35名社群康复关怀员,以同侪陪伴的方式支持了更多的患者进行康复学习了自我健康管理,组成35个学习小组,服务789名受益人完成30459次课程学习,项目共累计7892人次受益。

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  四、项目社会影响  

该项目的实施使患者危象发生率从2014年的36.68%下降至2018年的33.5%,许多患者回归社会,女性患者走入家庭并生下健康的宝宝,在校的学生患者考上大学或研究生,服务模式为罕见病等患者组织提供了借鉴,项目负责人和患者手持康复包登上了CCTV3的舞台,先后获10余家媒体报道。

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