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公益组织募集办公物资 | 期待您的爱心支持

编辑:若初 浏览次数:431 发表日期:2020-02-18 【收藏】
来源:爱力重症肌无力关爱中心


2019年,走得很艰辛。公益领域资源紧缩和患者群体需求的日益扩大,是爱力面临的最大困境。但伙伴们坚信,挑战就是为了探索新的路径。


我们不断思考,怎样既能更好服务,又能提升目标成效,并且降低公益成本。


爱力的发起人、重症肌无力患者清昭来自烟台。


2009年的冬天,她发生重症肌无力危象在毓璜顶医院ICU抢救,19天生死边缘,是烟台媒体呼吁倡导,父老乡亲施予爱心,让她重生。从此,有了要为全国重症肌无力患者服务的发心,于2012年筹备,2013在北京注册了服务全国病友的爱力,至今服务了全国10400名患者,累计开展线下线上的患者康复活动266期,126,884人次受益。


2020年1月14号,她获得了第九届中国公益节公益人物奖,对她的七年给予了价值肯定。


作为服务于社会小众罕见病群体的公益组织,我们的服务专业性强,资源连接的能力却很弱。罕见病领域鲜为人知,罕见病患者处境艰难。


但在烟台举办的几次公益活动中,烟台志愿者们真诚奉献的精神和服务能力令人感佩,爱心人士对公益的理解和捐赠热情温暖着我们。


有人支持的地方,就是我们需要的地方。


经过多轮的评估和理事会决议,最终我们确定将机构的在线服务落到地方执行,筹建烟台项目办。

为保障给病友们的持续服务不受干扰影响,我们计划在春节期间进行项目的迁移和落地。暂时租用了一小间办公室过渡,先将团队组建起来,希望未来能够有免费的办公场地支持。

同时,现在急需的是以下的办公物资,可以是二手的,只要能正常使用,满足使用功能即可。


  我们需要这些  

1、电脑4台:

台式和笔记本都可以。需要能够带动日常的办公软件和网络软件。(现已有1位爱心人士捐赠1台二手台式电脑,还需3台。)

2、办公桌椅4-6人:

小型的4-6的会议桌或连体工位、独立工位皆可。有椅子、小柜匹配最好。重要是工作人员和志愿者能够有坐着的位置。工作人员的日常工作以电脑处理为多,志愿者主要是进行电话的沟通。

空间实在太有限了(办公室整个大约30平方,还存放了一些义卖品,如果是能收纳的比如折叠桌椅最好了。这样空间可以有时腾出来做为培训使用。)

3、文件柜1-2只:

铁皮的最好,用于保存项目档案。虽然现在以无纸化办公为准,但一些救助项目的申请、活动的痕迹资料、管理文件还是需要进行纸质和实物的存档,所以需要能够上锁。当然木质的也可以。

4、打印机及其耗材:

可满足一般打印功能即可。(在这几天已经有志愿者帮我们联络了打印机,捐赠已经确认,特别感谢!但耗材是持续需要的,比如打印纸。)

5、投影仪:

用于培训和内部讨论会议使用。

6、手机:

我们目前的社群服务,大量咨询是通过微信进行的,微信需要用手机登录。需要2部手机,或者1部能够双卡双待的手机。内存4G及以上,二手即可,能够正常使用,正常登录使用微信和QQ。

7、电暖器:

我们在华达大厦,烟台朋友大多了解这里是没有集中供暖也没有空调的,我们将在2月1号开始办公,希望能有一台电暖器,让办公室稍微暖和一些。

8、折叠沙发:

体积不是很大,能折叠,晚上可以临时休息用。我们从北京过去的团队伙伴需要在烟台工作1个月之久,因为病情身体行动不太方便,如可以在办公室里临时使用,一来方便,可以节约住宿成本。

9、办公用品:

如尺子、笔、本、文具、文件夹、胶棒、档案盒等,日常的办公用品等等。

10、其它物资:

饮水机、水壶和茶杯、垃圾桶/袋、笤帚这些。(饮水机已经有了,其余的还需要,如果有家中不用的电水壶、茶壶、茶杯,欢迎提供)


2月1日开始在烟台办公,2月10日的那个周开始进行项目人员和志愿者的服务培训。所以特别急需,请求帮助转发。

如您有物资或任何捐赠,请联系爱力的理事刘书剑,手机:139 6383 7086

如有重症肌无力或罕见病患者求助咨询,请加清昭微信号15953505100


另外,特别欢迎有志于服务罕见病患者人群的志愿者和有项目服务经验,或者具备专业服务能力的社会工作者加入爱力的公益大家庭!

工作人员招聘和志愿者招募都在进行中,详见:

招聘 | 北京爱力-烟台项目办诚招“暖心”类公益项目负责人


爱力关爱中心简介

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心由重症肌无力患者发起成立,创始人为烟台患者,2012月开始进行前期筹备,2013年2月在北京市民政局注册民办非企业单位,是国内第一家为重症肌无力患者服务的4A级公益组织,致力于解决重症肌无力等可治疗罕见病患者群体的社会问题。

机构以专职社会工作者、兼职、顾问、志愿者共同协作的模式工作,主要开展了人道援助、康复支持、社会融合、社群赋能、政策倡导、医学推动等工作,已直接服务患者10400人。


  什么是重症肌无力?  


一种神经与肌肉接头处传导障碍引起的慢性免疫性疾病,能影响全身骨骼肌无力,从而引起视力/表情/四肢/吞咽/呼吸等各种功能障碍,不传染、不遗传,大部分患者可以通过规范治疗实现临床痊愈,回归常态生活。

70%为女性患者,18-40岁青年女性高发。第二个发病峰值为40-60岁男性。男女比约为1:1.8。约有20%为儿童患者。

重症肌无力在17世纪被人类发现,死亡率曾一度高达90%,被冠以“重症”二字。随医学不断进步,死亡率降至5%以下,成为慢性可治疗的神经免疫类罕见病。但感冒、肺炎引发的重症肌无力危象是主要死亡威胁。

作为自体免疫性疾病,它的诱发因素复杂,包括环境、外伤、感染、活体疫苗、药物滥用、酗酒、过劳、精神压力、女性流产、不良生活习惯都可能成为诱发因素。


 
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